GÖKAY ŞİMŞEK
Bilecik’in Bozüyük ilçesinde yaşayan Nermin Nalbantoğlu, sosyal medya ile tanıdığı 3 yaşındaki SMA hastası Defne isimli kız çocuğuna destek olmak için ilçenin bir çok noktasındaki bilbordlara reklam verdi.
Defne bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için çırpınmaya başlayan Nalbatoğlu duygularını şöyle dile getirdi:
"SOSYAL MEDYADA RASTLADIM"
"Ben Defne'ye sosyal medyada rastladım. Hemen mesaj attım ve annesiyle görüştüm. SMA hastası bebeklerin gönüllü grupları varmış, annesi beni o whatsapp grubuna aldı. SMA kasları etkileyen bir gen hastalığı ve bebeklerde bir numaralı genetik ölüm nedeni. Zolgensma adlı ilaç eksik ya da hasarlı geni yerine koyarak SMA’yı tedavi ediyor ama ülkemizde SGK kapsamında değil ve yurtdışı tedavisi çok pahalı. Aileler valilik izinli kampanyalar düzenleyerek yurtiçi ve yurtdışından yapılan yardımlarla bu meblağı toparlamaya çalışıyorlar.
"O GÜN BENİM İÇİN BİLMEDİĞİM BİR DÜNYANIN KAPILARI AÇILDI"
Ben Defne'nin gönüllüsü olduğum günden beri gönüllülerin nasıl bir özveri ve emekle çabaladıklarına tanık oldum. Kampanyalarda kermesler, yemekler, konserler düzenleniyor, sosyal medyadan ünlülerin, fenomenlerin katıldığı canlı yayınlar yapılıyor, kelimenin tam anlamıyla can havliyle ve zamana karşı yarışarak 2 bin 200 bin dolar toplanmaya çalışılıyor. Can havliyle diyorum çünkü ilacı alabilmek için yaş ve kilo sınırı var. Rakam çok büyük ama bugüne dek epey bebeğin kampanyası tamamlanabildi ve tedavilerine kavuştular.
"ŞARKI SÖYLEMEYİ ÇOK SEVİYOR"
Defne 3 yaşında, İzmir bebeği. Teşhisi geç konduğu için zaman kaybedildi. Dünya tatlısı bir çocuk. Şarkı söylemeyi çok seviyor, dansı da ama yürüyemediği için dans edemiyor. Kaslarını tamamen kaybetmeden ve 13 kilo olmadan ilacına ulaşabilmesi gerek. Daha küçük olduğu için yürüyemediğini düşünüyor. Gönüllüleri ülkenin her yerinden. Ben dediğim gibi hiç tanımıyordum ama artık Defne'nin ailesinden biriyim. Onu çok seviyorum ve yürüyebilmesi, dans edebilmesi için elimden gelen desteği vermeye çalışıyorum. Sağ olsun Belediye Başkanımız Sevgili Mehmet Talat Bakkalcıoğlu da ricamı geri çevirmeyerek Bozüyük'ün işlek merkezlerine Defne için bilboardlar koyulmasını sağladı.
"EVLATLARI GÖZLERİNİN ÖNÜNDE GÜNDEN GÜNE ERİYOR"
Defne'den beri çoğunu takip ediyorum ve neredeyse haftada bir sabah bir bebeğimizin melek olduğu haberiyle güne ağlayarak başlıyorum. Bu bebeklerimizi kurtarabiliriz, yapacağımız her kuruş damlaya damlaya göl olabilir. Zor ama asla imkansız değil. Bizim, kızımızın, oğlumuzun, bir yakınımızın bebeği de SMA hastası olabilir. Tek yapmamız gereken o bebekleri kendi bebeğimiz gibi düşünmek" dedi.