SMA AİLELERİ ANKARA'DAN SESLENDİ: "2 KARDEŞİMİ DE KAYBETTİM, ZOLGENSMA TÜRKİYE'YE GELSİN"

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Ankara’da bir araya gelerek, seslerini yetkililere duyurmaya çalıştı. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis izin vermedi. SMA'lı Yunus Emre’nin ablası, "Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum" dedi.

Gündem 08.06.2021, 14:05
SMA AİLELERİ ANKARA'DAN SESLENDİ: "2 KARDEŞİMİ DE KAYBETTİM, ZOLGENSMA TÜRKİYE'YE GELSİN"

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Ankara’da bir araya gelerek, seslerini yetkililere duyurmaya çalıştı. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis izin vermedi. SMA'lı Yunus Emre’nin ablası, "Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum" dedi.

Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir araya geldi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya da destek verdi.

Çocukları için gereken tedavinin Türkiye’de olmadığını belirten aileler, Zolgensma ilacının fiyatının yaklaşık 2 milyon lirayı bulduğunu ifade etti. Kampanya düzenleyerek tedavi parasını biriktirmeye çalışan ailelerin birçoğu bu parayı toplayamadıkları için isyan etti.

Aynı zamanda, SMA hastası çocuklarının resimleri ve bağış kampanyası bilgilerine yer verilen afişler taşıyan aileler, Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınarak tedavinin Türkiye’de yapılmasını istiyor.

Anka Haber Ajansı’na konuşan aileler şunları anlattı:

"BU ÇOCUKLAR ÖLÜYOR"

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Şu an da ülkemizde alınan tedavinin kriterlere takılması yüzünden çocuklarımızın tedavisi fayda görürken kesilmekte. Bunun çözülmesini istiyoruz. Şu an da 40 tane çocuğun kampanyası tamamlandı. Tüm sorunları bitmesi için bir kez daha devletimize çağrı yapmaya geldik. Lütfen bu çocuklar ölüyor” dedi.

Fatma Zehra bebeğin annesi, “Bizim istediğimiz Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi. Biz daha fazla evlatlarımız ölsün istemiyoruz. Evladımı aç yatırıyorum kilo almasın diye. Solunum cihazına bağlanıyor. Bizim çocuklarımızın zamanı yok" diye konuştu.

"DAHA RAHAT NEFES ALABİLSİN DİYE GECEMİ GÜNDÜZÜME KATIYORUM"

SMA'lı Yunus Emre’nin ablası da Ankara’ya sesini duyurmak için geldiğini belirterek, şunları söyledi:

“Hastalık o kadar hızlı ilerliyor ki daha şimdiden tükürüğü boğazında kalıyor. 18 yaşındayım daha sırf kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum. Şu an 18 milyon lira toplamamız gerekiyor ve biz bu sayının yüzde 2’sine ulaşabildik daha."

"SABAH HASTANEDEYİZ, ÖĞLEN EVDEYİZ, AKŞAM YOĞUN BAKIMDAYIZ”

Yiğit Ensar Demirtaş’ın babası, Ali Demirtaş ise “İşimizi gücümüzü bıraktık İstanbul’dan geldik. Altıncı sefer gelişimiz. Yiğit Ensar’ın odası makinalarla dolu. Bizim ülkemiz bu ilacı neden vermiyor. Neyi bekliyor. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor yüzde 28’deyiz. Zamanımız yok. Bu çocukların bir an önce ilacını almasını lazım. Sabah hastanedeyiz, öğlen evdeyiz, akşam yoğun bakımdayız” dedi. 

"RİCAYA DEĞİL, İLACI ALMAYA GELDİM"

SMA’lı Aren Kaya’nın bir yakını ise Amasya’dan geldiğini belirterek, “Bebeğimiz ölüyor. Devlet bu ilacı getirecek ben buraya rica etmeye gelmedim. İlacı istemeye gelmedim almaya geldim. Kaç bebeğin ölmesi gerekiyor. 9 kilo bebek 5 kilo oldu şu an boğazı delinecek. Ben ricaya gelmedim ilacı almaya geldim" diye konuştu.

"ÇOCUKLARIMIZIN YAŞAM HAKKINI ELİNDEN ALMAYIN" 

Ahsen bebeğin babası Cevdet Epçaçan, “Deprem enkazında kalmış bir insan şart koşabilir misiniz? Peki bizim çocuklarımıza tedavi vermek için şart koşmak ne demektir. Bu şart koşmalar, Zolgensma’yı getirmemek tamamen çocuklarımızın yaşama hakkını elinden almaktır" dedi.

"BİZE NEFES OLUN"

SMA'lı Yaren Belli’nin teyzesi, “Her sabah ölüyoruz. Ne olur yardım edin bize. Devlet her şeye buluyor niye bize çare bulmuyor. Yaren yoğun bakımda nefes olmuyor ne olur biz nefes olun" diye konuştu.

"OĞLUMUN BİR KERE ANNE DEMESİNİ İSTİYORUM" 

Erkan Efe Öğüt’ün annesi Elif Öğüt, “Ben artık oğlumun bir kere olsun anne demesini istiyorum. Kampanyamız devam ediyor fakat bir senedir yüzde 6 bile olamadık" dedi.

KAYA: "KONUYU TAKİP EDECEĞİM"

CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya ise SGK Başkanı İsmail Yılmaz’dan randevu aldığını ve 5 kişilik bir heyetle somut taleplerini ileteceklerini söyledi. Kaya, “Bu sese kulak vermediğimiz sürece bu meydanlar dolup taşar.  Vicdanlarımızın ölmemesi için bu çocukların da yaşaması lazım” diyerek konunun takipçisi olacağını söyledi.

banner257
Yorumlar (0)
21
açık
Günün Anketi Tümü
Oturduğunuz binanın 6.5 ve üstü büyüklüğünde bir depreme dayanacağını düşünüyor musunuz?
Namaz Vakti 22 Haziran 2021
İmsak 03:24
Güneş 05:25
Öğle 13:11
İkindi 17:11
Akşam 20:47
Yatsı 22:38
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30

Gelişmelerden Haberdar Olun

@