Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medya hesabından bir mesaj paylaştı. Başkan Karalar, fakındalık çağrısında bulunduğu mesajında, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var. 15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” dedi. Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili yaptığı ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı. Açıklamada, özetle şu bilgilere ver verildi: "Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve karaciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar. Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekilde ilerlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır. -MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER? MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün. Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil. Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması şart. SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir. Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu yaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir. AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağı evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini artırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu tahmin edilmektedir.” BAZI HASTALAR, VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları da çektikleri videolarla yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MPS ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.