SMA’LI ÇOCUKLAR İÇİN ANTALYA’DAN ANKARA’YA YÜRÜYOR

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için "SMA çaresiz değil" sloganı ile Antalya'dan Ankara'ya yürüyor.

Yurt 25.09.2021, 18:55
SMA’LI ÇOCUKLAR İÇİN ANTALYA’DAN ANKARA’YA YÜRÜYOR

MUHAMMET FATİH BAŞCI

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için "SMA çaresiz değil" sloganı ile Antalya'dan Ankara'ya yürüyor.

Onuk, dün Antalya Gönülden Gönüle Köprü Derneği önünde yaptığı basın açıklamasının ardından yola çıktı ve bugün Burdur'un Bucak ilçesinden geçti.

Onuk, Bucak'tan geçiş sırasında yol üzerinde bulunan Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret etti. Down sendromlu çocuklarla vakit geçiren Onuk, burada Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkan Yardımcısı İlker Arı ve Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Müdürü İlknur Özkurt ile yaptığı açıklamanın ardından Burdur’a doğru farkındalık yürüyüşüne devam etti.

Onuk, yaptığı açıklamada şunları söyledi:

"SMA Çaresiz Değil, farkındalık yürüyüşümüz bugün ikinci gününde şu an Bucak’tayız. Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi önünde down sendromlu kardeşlerimizi ziyaret ettik. Yürüyüşümüz buradan Burdur’a doğru devam edecek. Bu akşam Burdur’a ulaşmayı hedefliyoruz. Neden bu yürüyüşü yapıyoruz? Malumunuz SMA bu ülkenin kanayan yarası. Her ne kadar olumlu gelişmeler olsa da her şey hâlâ eksik. PGT ve IFV tekniğini kullanarak tüp tedavi de bozuk genlerin ayrıştırılarak tüp bebek yöntemiyle var olan doğum spermlerinde SMA’nın önüne geçilecek olsa da halihazırda doğmuş olan çocuklarımız için yapılan şeyler hâlâ yetersiz.

Ülkemizde ve dünya da var olan spinraza, nusinersen tedavisi çocuklarımız tarafından ağır kriterlere takıldıklarından kullanamıyorlar. Dünya da 3 tane tedavi var. Bunlardan bir tanesi zorgensma, bir tanesi risdiplam, bir tanesi de spinraza. Spinraza ülkemizde kullanılabilse de risdiplam ve zorgensma hala ülkemize gelmedi. Dün akşam basında yayınlanan Yargıtay kararıyla artık zorgensmanın da ülkemizde kullanılacak olması onaylanmış olsa da parayı hâlâ halkımız toplayacak. Hasta yakınları para toplama telaşında olacak. Evet 780 bin dolara kullanacağız belki ama parayı toplayacak olan yine gönüllüler yine halk. Zorgensmanın SGK ödeme kapsamına mutlaka alınması gerekiyor. Spinraza ile ilgili kriterlerin kalkması gerekiyor.

Medikal giderlerin tamamının devlet tarafından karşılanması gerekiyor. Bugün bir öksürtme cihazı 30 bin TL ve SGK ödeme kapsamında değil. Normal günlük kullanılan medikaller, bir çocuğumuzun medikal giderleri aylık olarak ortalama 4 bin–5 bin arasında. Bunun bir kısmını devlet karşılasa da bir kısmı aileler tarafından karşılanıyor. Çocuklarımızın özel gereksinimleri çok fazla. Dolayısıyla biz devletimizden kriteri kaldırmasını, zorgensmayı SGK ödeme kapsamına alarak bu ülkede var olan çocukların tamamına kullandırmasını ve medikal giderlerinin karşılanmasını istiyoruz. Bunlar karşılanıncaya kadar 12 gün süreyle başlattığımız SMA farkındalık yürüyüşü devam edecek.

Bugün Bucak’tayız. Biraz sonra bulunduğumuz konumdan çıkıp Burdur’a doğru geçeceğiz. Burdur’dan sonra Keçiborlu, Sandıklı, Afyon. Oradan Bayat, Sivrihisar, Polatlı ve Ankara. 5 Ekim’de Ankara’da olacağız. Sanatçı kardeşlerime seslenmek istiyorum; Zorgensma kampanyalarına katılarak hepiniz bir şekilde kahraman oldunuz. Bir çocuğu yurtdışına zorgensma ya gönderebildiniz. Ama geride kalan çocuklar ne olacak? Bir çocuğu kurtararak SMA’yı kurtarmış olmuyorsunuz. Şu anda yapmış olduğumuz bu kampanya, farkındalık hareketine duyarlı bütün sanatçıları davet ediyorum. 5 Ekim’de Ankara’ya Sağlık Bakanlığı önüne SMA ailelerini, sanatçıları, siyasetçileri ve bütün gönüllüleri davet ediyorum.” 

 

banner257
Yorumlar (0)
16
açık
Günün Anketi Tümü
Oturduğunuz binanın 6.5 ve üstü büyüklüğünde bir depreme dayanacağını düşünüyor musunuz?
Namaz Vakti 22 Ekim 2021
İmsak 05:51
Güneş 07:16
Öğle 12:54
İkindi 15:51
Akşam 18:21
Yatsı 19:41
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 9 21
2. Hatayspor 9 19
3. Fenerbahçe 9 19
4. Beşiktaş 9 17
5. Karagümrük 9 17
6. Galatasaray 9 17
7. Alanyaspor 9 17
8. Altay 9 15
9. Konyaspor 9 14
10. Adana Demirspor 9 12
11. Kayserispor 9 11
12. Gaziantep FK 9 11
13. Sivasspor 9 10
14. Başakşehir 9 9
15. Antalyaspor 9 9
16. Öznur Kablo Yeni Malatya 9 9
17. Göztepe 9 8
18. Giresunspor 9 8
19. Kasımpaşa 9 6
20. Rizespor 9 1
Takımlar O P
1. Ümraniye 9 21
2. Ankaragücü 9 21
3. Erzurumspor 9 18
4. Eyüpspor 9 17
5. Kocaelispor 8 16
6. Bandırmaspor 9 15
7. Tuzlaspor 8 14
8. Samsunspor 8 11
9. Gençlerbirliği 8 11
10. Menemenspor 9 11
11. İstanbulspor 8 10
12. Denizlispor 9 10
13. Altınordu 9 10
14. Adanaspor 9 9
15. Manisa FK 9 9
16. Boluspor 8 8
17. Bursaspor 8 8
18. Balıkesirspor 8 6
19. Ankara Keçiörengücü 8 4
Takımlar O P
1. Chelsea 8 19
2. Liverpool 8 18
3. Man City 8 17
4. Brighton 8 15
5. Tottenham 8 15
6. M. United 8 14
7. West Ham 8 14
8. Everton 8 14
9. Brentford 8 12
10. Wolverhampton 8 12
11. Leicester City 8 11
12. Arsenal 8 11
13. Aston Villa 8 10
14. Crystal Palace 8 8
15. Southampton 8 7
16. Watford 8 7
17. Leeds United 8 6
18. Burnley 8 3
19. Newcastle 8 3
20. Norwich City 8 2
Takımlar O P
1. Real Sociedad 9 20
2. Real Madrid 8 17
3. Sevilla 8 17
4. Atletico Madrid 8 17
5. Osasuna 9 17
6. Rayo Vallecano 9 16
7. Barcelona 8 15
8. Real Betis 9 15
9. Athletic Bilbao 8 13
10. Valencia 9 12
11. Espanyol 9 12
12. Villarreal 8 11
13. Mallorca 9 11
14. Elche 9 9
15. Celta de Vigo 9 7
16. Cádiz 9 7
17. Granada 8 6
18. Levante 9 5
19. Deportivo Alaves 8 3
20. Getafe 9 2

Gelişmelerden Haberdar Olun

@