CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, sistinozis hastalarının yaşadığı ilaç tedarik sorunuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, “Sistinozis hastalığı için kullanılan ilaçların bulunmadığı iddiaları doğru mudur? İlaç bulamayan hastalar ve Bakanlığınıza ulaşan şikayetler doğrultusunda bu hastalara ne gibi çözüm önerileri sunulmaktadır” diye sordu. Purçu, “Sağlık sektörü iflas etmiş, ilaçlar karaborsaya düşmüş durumdadır” dedi. CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, sistinozis hastalarının ilaç tedarikinde yaşadığı sorunlara ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığı’na soru önergesi verdi. Konuya ilişkin yazılı açıklama yapan Purçu, şunları kaydetti: “Son dönemlerde ilaç erişimde yaşanan sıkıntılar Sistinoz hastalarını da olumsuz yönde etkilemiştir. İlaç bulamayan vatandaşlarımız çareyi yurtdışından ilaç getirmekte aramakta, bu ilaçların bedellerinin SGK tarafından ödenmemesi nedeniyle önemli bir fatura ödemek zorunda bırakılmaktadırlar. Sağlık sektörü iflas etmiş; ilaçlar karaborsaya düşmüş durumdadır. “YAŞANAN İLAÇ KRİZLERİ SAĞLIK SİSTEMİMİZDE İLK AKLA GELEN SORUNLAR ARASINDADIR” İleri tarihli hasta muayene tetkik randevuları, SGK sorumluluğunda olduğu halde; yurt dışından sağlandığı için bir türlü ithal edilemeyen ilaçlar, yaşanan ilaç krizleri sağlık sistemimizde ilk akla gelen sorunlar arasındadır. Yaşanan bu sorunlar nedeniyle geciken tedaviler insanların yaşamını kaybetmesine neden olurken, devletin Anayasal sorumluluğu olan sağlık hizmetleri eksik sunulmaktadır. Hükümetin yanlış ve yetersiz sağlık politikalarının faturasını vatandaşımız ödemek zorunda kalmaktadır. Devlet âdeta vatandaşına ‘sakın hasta olmayın ilaç yok’ demektedir. Bunlardan biri de Sistinoz hastalığı, lizozomal depo hastalığı bozuklukları grubuna giren vatandaşlarımızdır.” “İTHAL İLAÇLARININ TEMİNİNDE SIKINTI YAŞANMASINI GEREKÇESİ NEDİR?” Purçu’nun Bakan Koca’ya yönelttiği sorular ise şöyle: “-Ülkemizde kaç Sistinozis hastası bulunmaktadır? -Son 2 yılda bu hastalıktan dolayı hayatını kaybedenlerin sayısı nedir? Vefat edenlerin yaş ortalaması nedir? -Sistinozis hastalığı için kullanılan ilaçların bulunmadığı iddiaları doğru mudur? İlaç bulamayan hastalar ve Bakanlığınıza ulaşan şikayetler doğrultusunda bu hastalara ne gibi çözüm önerileri sunulmaktadır? -Sistinozis hastalığı için kullanılan ithal ilaçlarının temininde sıkıntı yaşanmasını gerekçesi nedir? -Sistinozis hastalarının ilaç bulunamaması ve bu hastaların mağduriyetine ilişki Bakanlığınız nezdinde alternatif bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu çalışma nedir ve ne zaman bu çalışma sona erecek ve hastaların mağduriyeti giderilecektir?” Purçu, ayrıca konuyla ilgili videolu açıklamada şunları söyledi: “Sistinoz hastalığının tedavisi için ilaç gerekiyor. Bu ilaçlar yurt dışından geliyor, Türkiye’de üretilmiyor. Maalesef son 2 yıldır hastalarla buluşamıyor. Hastalar ciddi sıkıntı çekiyor, ölüyorlar. Sistinoz hastaları son 6 aydan beri Türkiye’de ilaçlarını alamıyorlar ve ölüme terk edilmiş durumda. Bu ilaçların hızlı bir Sağlık Bakanlığı tarafından yurt dışından tedarik edilerek, Sistinoz hastalarına ulaştırılması gerekiyor. Yoksa hastalarımız ölüme terk ediliyor. Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapsın, hastalarımızla ilaçlarını buluştursun.”