Malatya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı ile mücadele eden 9 kilogram ağırlığındaki Alparslan bebek için zaman daralıyor. Henüz 5 aylıkken SMA Tip-1 hastalığı teşhisi konulan ve 6 kez kalp krizi geçiren Alparslan bebeğin tedavisinin etkili olabilmesi için yedi ayı kaldı.
Malatya’da SMA Tip-1 hastası Alparslan bebeğin ailesi, valilikten onay alarak başlattıkları bağış kampanyasının yavaş ilerlediğini dile getirdi. Anne Esra Aktürk, "Lütfen oğlumun sesini duyun. 7 ayımız kaldı. Oğlumun bu 7 ay içerisinde tedaviye gitmesi gerekiyor. Ne olur oğlumu görün, Alparslan yaşamak için çok çırpınıyor" dedi.
"SÜREÇ 6 AYIMIZI ALDI"
Alparslan’ın babası Volkan Aktürk, Alparslan 3 aylıkken solunumu hızlı bir şekilde aldığını fark ettiklerini belirterek, “Hastaneye götürdük, ilk zatürre teşhisi konuldu. Sonrasına genine bakılmak üzere Ankara’ya kan gönderildi. O dönem tatile de denk geldi ve 50 gün sonra SMA Tip1 hastalığı teşhisi konuldu. Eşimle 1-2 ay bebeğimize konuşan bu teşhisle ilgili bir şok yaşadık. Sonrasında çocuğumuzun tedaviye ulaşması amacıyla gerekli parayı toplamak amacıyla valilik onaylı bir kampanya başlattık. Bu süreç 6 ayımızı aldı” dedi.
"OĞLUM 38 GÜN YOĞUN BAKIMDA KALDI"
Alparslan’ı 10’uncu ayında hastaneye kaldırdıklarını ve 38 gün yoğun bakımda kaldığını anlatan Aktürk, "Alparslan’a trake ve PEG açıldı. Gen tedavisi için teklifi Dubai’den aldık. İlk etapta 2,2 milyon dolardı, şu an bir milyon 887 bin dolara bu tedaviye ulaşabileceğiz. Bu noktada da herkesin desteğine ihtiyacımız var. Alparslan’ın çok bir zamanı yok, 7 ay gibi bir süresi kaldı. Dubai’den aldığımız teklifte 24 ay ve 13 kiloyu geçmeyecek kriterleri var. Oğlumuz zor bir durumda, herkesin desteğine ihtiyacımız var" dedi.
"5 AYDIR YÜZDE 5’TEYİZ"
Başlattıkları yardım kampanyasında beş ayı tamamladıklarını ancak henüz ulaşmaları gereken rakamın yüzde beşini tamamlayabildiklerini belirten Aktürk, “Kampanyamızda sesimizi duyuramadık. 5 aydır, yüzde 5’teyiz. Çok ağır ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Yavrumuzun ölmemesi, yanımızda olması için destek istiyoruz. Alparslan’ı normal bebekler gibi bile besleyemiyoruz. Mideden sıvı mama ile besleyebiliyoruz. Alparslan’ın kilo almaması gerekiyor, çoğu zaman aç yatırıyoruz” diye konuştu.
"KİMSE ALPARSLAN’IMI DUYMUYOR"
Anne Esra Aktürk ise, "Oğlum SMA Tip1 ölümcül kas hastası. Oğlum şu an 17 aylık, gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı için Dubai’den teklif aldık. Oğlum 38 gün 38 gün yoğun bakımda kaldı. Solunum yetersizliğinden dolayı trakeostomi ve PEG açıldı. Eşimle birlikte çok zorlu süreçler geçirdik. Bir türlü oğlumun sesini duyuramıyoruz. Kimse Alparslan’ımı duymuyor. Kampanyamız bir türlü yükselmiyor" dedi.
"OĞLUM İÇİN ZAMAN AZALIYOR"
Alparslan’ın kampanyası için destek talebinde bulunan Esra Aktürk, "Lütfen oğlumun sesini duyun. Alparslan’ı görmezden gelmesin 7 ayımız kaldı. Oğlumun bu 7 ay içerisinde tedaviye gitmesi gerekiyor. Ne olur oğlumu görün, Alparslan yaşamak için çok çırpınıyor. Alparslan şu anda 4’üncü doz Spinraza ilacını aldı. Alparslan o ilaçla ayakta kalıyor. Belirli kriterler var ve o kriterleri yerine getirmemiz gerekiyor. Oğlum için zaman azalıyor, lütfen destek verin” diye konuştu.