SMA’LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE İLAÇ NÖBETİNE BAŞLADI: “DOLAR YÜKSELDİKÇE ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR”

SMA'lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bir SMA'lı çocuk yakını, "Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor" dedi.

Gündem 24.11.2021, 14:46
SMA’LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE İLAÇ NÖBETİNE BAŞLADI: “DOLAR YÜKSELDİKÇE ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR”

SMA'lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bir SMA'lı çocuk yakını, "Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor" dedi.

SMA'lı çocukların aileleri, bugün Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği'nin Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA'lı çocuk annesi, "Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim" diye konuştu.

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şunları söyledi:

"SMA'LININ TÜM SORUNLARININ DEVLETİMİZ TARAFINDAN GİDERİLMESİ TEK TALEBİMİZ"

"Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiçbir yol alamadık, aynı yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar yaşam mücadelesi vermekte ama, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, henüz kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm sorunlarının devletimiz tarafından giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, doktor inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Destekleriniz bizler için çok önemli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin."

SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise şu açıklamayı yaptı:

"ZOLGENSMA İLACI ONAYLANDIĞINDA KUR FARKI 13 MİLYON TL İDİ. BUGÜNKÜ KURLA 28 MİLYON TL"

"Mayıs 2020’de, EMA tarafından Zolgensma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz."

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk ise şöyle konuştu:

"RESMİ GAZETE'DE NE ZAMAN YAYINLANIRSA O ZAMAN NÖBETİ SONLANDIRIRIZ"

"19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, sırf çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye yaşamına son verdi. Eskiden bebek ölümleri olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün çok farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk ölümleri değil, anne ve baba ölümleri konuşulmaya başlandı. Bugün burada her zaman yapmış olduğumuz toplantılardan çok farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün itibariyle bir ilaç nöbeti başlatma kararı almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar, ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam zaten yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne zaman yayınlanırsa o zaman bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı."

SMA’lı Murat bebeğin de eyleme geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için ölüm olduğunu dile getirdi. Onuk, “‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘anneler ölmesin’ diyoruz. Son sözümüz, SMA çaresiz değil” dedi.

"DOLAR YÜKSELDİKÇE ŞU ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR"

Bir SMA’lı çocuk yakını, “Gece yarısı uyuyamıyoruz. Ölümle mücadele ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne zaman duyulacak bu çocukların sesi, ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görünce acı çekiyorum. Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor” diye konuştu.

Bir başka SMA’lı çocuk annesi ise şunları söyledi:

"ALLAH SİZİN GİBİ İNSANLARI ISLAH ETSİN, BEN ÇOCUĞUMU KUCAĞIMA ALAMADIM"

“Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim, Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin gibi devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum yoğun bakımda büyüdü. Allah sizin gibi insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ yoğun bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı ölüme terk ettiniz, sağlıkta kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ama siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete."

banner257
Yorumlar (0)
18
açık
Günün Anketi Tümü
Oturduğunuz binanın 6.5 ve üstü büyüklüğünde bir depreme dayanacağını düşünüyor musunuz?
Namaz Vakti 06 Aralık 2021
İmsak 06:36
Güneş 08:07
Öğle 13:00
İkindi 15:22
Akşam 17:43
Yatsı 19:09
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 15 39
2. Fenerbahçe 15 27
3. Konyaspor 14 26
4. Hatayspor 15 26
5. Başakşehir 15 25
6. Alanyaspor 15 24
7. Galatasaray 15 23
8. Karagümrük 15 22
9. Beşiktaş 15 21
10. Adana Demirspor 15 20
11. Sivasspor 15 19
12. Giresunspor 15 19
13. Kayserispor 15 19
14. Altay 15 18
15. Antalyaspor 15 18
16. Gaziantep FK 14 18
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 14 11
19. Kasımpaşa 15 11
20. Rizespor 15 10
Takımlar O P
1. Erzurumspor 13 28
2. Ümraniye 14 27
3. Ankaragücü 14 27
4. Eyüpspor 14 27
5. Bandırmaspor 14 25
6. Samsunspor 14 22
7. Tuzlaspor 13 21
8. İstanbulspor 14 20
9. Kocaelispor 14 20
10. Gençlerbirliği 14 20
11. Boluspor 14 19
12. Adanaspor 15 19
13. Bursaspor 14 17
14. Menemenspor 13 17
15. Manisa FK 15 17
16. Denizlispor 14 15
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 15 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Man City 15 35
2. Liverpool 15 34
3. Chelsea 15 33
4. West Ham 15 27
5. Tottenham 14 25
6. M. United 15 24
7. Arsenal 14 23
8. Wolverhampton 15 21
9. Brighton 15 20
10. Aston Villa 15 19
11. Leicester City 15 19
12. Brentford 15 17
13. Crystal Palace 15 16
14. Leeds United 15 16
15. Southampton 15 16
16. Everton 14 15
17. Watford 15 13
18. Burnley 14 10
19. Newcastle 15 10
20. Norwich City 15 10
Takımlar O P
1. Real Madrid 16 39
2. Sevilla 15 31
3. Real Betis 16 30
4. Atletico Madrid 15 29
5. Real Sociedad 16 29
6. Rayo Vallecano 16 27
7. Barcelona 15 23
8. Valencia 16 22
9. Osasuna 16 21
10. Athletic Bilbao 15 20
11. Espanyol 16 20
12. Mallorca 16 19
13. Villarreal 15 16
14. Celta de Vigo 16 16
15. Granada 15 15
16. Elche 16 15
17. Deportivo Alaves 15 14
18. Cádiz 16 12
19. Getafe 15 10
20. Levante 16 8

Gelişmelerden Haberdar Olun

@