CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile düzenlediği basın toplantısında; “Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu.
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile TBMM'de basın toplantısı düzenledi. Bir yaşındaki bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da bebeğin dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini ifade eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ait olduğunu, testlerin günümüz şartlarına göre güncellenmesi gerektiğini söyledi.
"NEDEN BU ÇARESİZLİĞE İTİYORSUNUZ"
Arık, "Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur ama sağlıkta tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu.
"İLAÇ LOBİLELERİ İSTEYEREK YAPIYOR"
Türkiye'de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini ve devlete maliyetinin 200 milyon dolar olduğunu söyleyen Çetin Arık, "Bugün Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı istese, 'SMA tarama testlerini yapmak mecburdur, evlilik öncesi bu test yapılacaktır' dese, yarından itibaren evlenecek çiftlerin çocuklarının hiçbiri SMA hastası olmayacak. Çünkü bunun önlenebilir olduğunu kendisini de biliyor... Bu ilaç lobileri ve bu ilaç lobilerine aracılık eden Türkiye'de bürokrasi, bilerek ve isteyerek üzülerek söylüyorum ki bu testin yapılmasını engelliyorlar ve SMA'lı çocukların doğmasını istiyorlar" diye konuştu.
"DEVLET 300 ÇOCUĞUMUZU GÖRSÜN"
Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, "Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah rızası için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan bin 300 çocuğumuzu da görsün" dedi.
"ÇOĞU GECE AÇ UYUTUYORUM"
Anne Zehra Özkesemen, "Bizler zor durumdayız. Çocuğumuz kasları gözlerimizin önünde eriyor. Belinay bir yaşında ve bir yaşında yapacağı hareketlerin hiçbirini yapamıyor. Çünkü Berinay'ın ayaklarında şekil bozuklukları oluşuyor. Kilo almasın diye çoğu gece aç uyutuyorum. Lütfen sizin de evladınız var, bizi görün ve sesini duyun. Bizler çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz, yaşamasını istiyoruz. Her an korkuyla yaşıyoruz. Ne yapacağımızı bilmiyoruz. 6 ay önce kendi cabamızla bir kampanya başlattık ama ilerlemiyor. Meblağ çok yüksek, biz bunu karşılayamıyoruz. Artık hiçbir anne babanın canı yanmasın. Hiçbir çocuk acı çekmesin… Belinay yaşı ilerledikçe o da anlayacak. Biz çocuğumuza oyuncak yerine cihaz alıyoruz. Oyuncaklarıyla oynayamıyor. Çünkü ellerini kullanamıyor. Cihazlarla ayakta kalıyor. Cihazlar olmadan öksüremiyor bile…” diye konuştu.
