CHP’Lİ ARIK, EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI YAPILMASINI İSTEDİ: "BU İNSANLARI BU ÇARESİZLİĞE NİYE İTİYORSUNUZ?"

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile düzenlediği basın toplantısında; “Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu.

Gündem 03.06.2021, 14:56
CHP’Lİ ARIK, EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI YAPILMASINI İSTEDİ: "BU İNSANLARI BU ÇARESİZLİĞE NİYE İTİYORSUNUZ?"

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile düzenlediği basın toplantısında; “Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu.  

 CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile TBMM'de basın toplantısı düzenledi. Bir yaşındaki bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da bebeğin dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini ifade eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ait olduğunu, testlerin günümüz şartlarına göre güncellenmesi gerektiğini söyledi.

"NEDEN BU ÇARESİZLİĞE İTİYORSUNUZ"

Arık, "Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur ama sağlıkta tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu. 

"İLAÇ LOBİLELERİ İSTEYEREK YAPIYOR"

Türkiye'de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini ve devlete maliyetinin 200 milyon dolar olduğunu söyleyen Çetin Arık, "Bugün Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı istese, 'SMA tarama testlerini yapmak mecburdur, evlilik öncesi bu test yapılacaktır' dese, yarından itibaren evlenecek çiftlerin çocuklarının hiçbiri SMA hastası olmayacak. Çünkü bunun önlenebilir olduğunu kendisini de biliyor... Bu ilaç lobileri ve bu ilaç lobilerine aracılık eden Türkiye'de bürokrasi, bilerek ve isteyerek üzülerek söylüyorum ki bu testin yapılmasını engelliyorlar ve SMA'lı çocukların doğmasını istiyorlar" diye konuştu. 

"DEVLET 300 ÇOCUĞUMUZU GÖRSÜN"

Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, "Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah rızası için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan bin 300 çocuğumuzu da görsün" dedi.

"ÇOĞU GECE AÇ UYUTUYORUM"

Anne Zehra Özkesemen, "Bizler zor durumdayız. Çocuğumuz kasları gözlerimizin önünde eriyor. Belinay bir yaşında ve bir yaşında yapacağı hareketlerin hiçbirini yapamıyor. Çünkü Berinay'ın ayaklarında şekil bozuklukları oluşuyor. Kilo almasın diye çoğu gece aç uyutuyorum. Lütfen sizin de evladınız var, bizi görün ve sesini duyun. Bizler çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz, yaşamasını istiyoruz. Her an korkuyla yaşıyoruz. Ne yapacağımızı bilmiyoruz. 6 ay önce kendi cabamızla bir kampanya başlattık ama ilerlemiyor. Meblağ çok yüksek, biz bunu karşılayamıyoruz. Artık hiçbir anne babanın canı yanmasın. Hiçbir çocuk acı çekmesin… Belinay yaşı ilerledikçe o da anlayacak. Biz çocuğumuza oyuncak yerine cihaz alıyoruz. Oyuncaklarıyla oynayamıyor. Çünkü ellerini kullanamıyor. Cihazlarla ayakta kalıyor. Cihazlar olmadan öksüremiyor bile…” diye konuştu.

banner257
Yorumlar (0)
22
parçalı bulutlu
Günün Anketi Tümü
Oturduğunuz binanın 6.5 ve üstü büyüklüğünde bir depreme dayanacağını düşünüyor musunuz?
Namaz Vakti 19 Haziran 2021
İmsak 03:24
Güneş 05:25
Öğle 13:10
İkindi 17:10
Akşam 20:46
Yatsı 22:38
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30

Gelişmelerden Haberdar Olun

@