CHP Ankara Milletvekili Levent Gök; deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturan “kelebek hastalığına” yakalanan 2 bin kişiye yeterli medikal ve sosyal desteğin verilmediğini belirtti ve “kelebek hastası bireylerin ihtiyaç duyduğu krem türlerinin tamamının ödeme kapsamına alınmamasının sebepleri nelerdir?" sorusunu yöneltti. CHP Ankara Milletvekili Levent Gök, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle, Türkiye'de sayıları 2 bin olan ve halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen "epidermolozis büllosa (EB)" hastalarıyla ilgili soru önergesi verdi. Gök; hastalığın nadir görülen bir hastalık olduğunu, deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturduğunu söyledi. Gök'ün soru önergesinin gerekçesi şöyle: "HASTALAR; EĞİTİM, İŞ VE SOSYAL HAYATA KATILIMDA BÜYÜK ZORLUKLAR YAŞAMAKTADIR" "Nadir görülen bir hastalık olan ‘epidermolozis büllosa (EB)’ halk arasında anılan ismiyle ‘kelebek hastalığının’ kesin bir tedavisi bulunmamakta, hastalık semptomlarının giderilmesine yönelik hassas bir bakım ile hastaların hayat standardı yükseltilmeye çalışılmaktadır. Hastalık, deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturmakta, ilerleyen süreçte hastalık iç organları da etkilemektedir. Gün içerisinde sıklıkla pansumana ihtiyaç duyan ‘kelebek hastaları’, koruyucu medikaller ve özel diyetler ile hayata tutunmaya çalışmaktadırlar. Birkaç saat arayla pansumana ihtiyaç duyan, vücutlarının görünür bölgelerinde oluşan yaralar sebebiyle psikolojileri olumsuz yönde etkilenen hastalar; eğitim, iş ve sosyal hayata katılımda büyük zorluklar yaşamaktadır. "HASTALARA YÖNELİK YETERLİ MEDİKAL VE SOSYAL DESTEK VERİLMEMEKTE" Ülkemizde sayıları 2 bin olan kelebek hastalarına yönelik yeterli medikal ve sosyal destek verilmemekte, yüksek bakım masraflarının küçük bir kısmı devlet tarafından ödenmekte, hastalar ve aileleri yüksek bakım masraflarının altında ezilmektedir. Hastaların sosyal hayata katılımını sağlamak için herhangi bir çalışma yürütülmemekte, hastalar yaşadıkları psikolojik sorunlara karşı yalnız bırakılmaktadır. Kelebek hastalarının bütün gereksinimlerinin karşılanması için ivedilikle somut adımlar atılması beklenmekte, sosyal devlet ilkesi gereği sağlık desteğine ihtiyaç duyan her bir yurttaşımıza yardım eli uzatılması gerekmektedir." Gök, önergesinde şu sorulara yanıt aradı: “TEDAVİ GİDERLERİNİN BİR YILLIK MALİYETİ NEDİR?” "Kelebek hastası bireylerin ihtiyaç duyduğu krem türlerinin tamamının ödeme kapsamına alınmamasının sebepleri nelerdir? Kelebek hastalarının bütün tedavi giderlerinin ödeme kapsamına alınacağı tarihi açıklar mısınız? Kelebek hastalarının krem, yara örtüsü, bandaj ve diğer tedavi giderlerinin bir yıllık maliyetini açıklar mısınız? Kelebek hastalarının ihtiyaçlarına kolaylıkla erişebilmesini sağlamak amacıyla sağlık kurum ve kuruluşlarında bu alanda uzmanlaşmış hekimlerin görev yapacağı birimler kurulması düşünülmekte midir? Kelebek hastalarının eğitim, iş ve sosyal hayata katılımının kolaylaştırılması için yürütülen çalışmaları açıklar mısınız? Eğitim ve iş hayatını sürdüren tanımlı kelebek hastası sayılarını açıklar mısınız? 2002 – 2021 döneminde tanımlanan kelebek hastası sayılarını yıllık temelde, illerimize göre açıklar mısınız?”